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2013/02/22 03:48 by パパ カテゴリ:その他 / ダウン症やっぱり似ています

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自分が小さい子ども(3~4歳かな?)の頃の写真を見つけました。

娘とそっくりだなと思います。

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2013/02/10 23:01 by ママ カテゴリ:ダウン症ダウン症児の両親の心理過程

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ダウン症親の会に入会した際に、ダウン症に関するいくつかの資料等を頂きました。

その中に「ダウン症児の発達医学 」という本の中で紹介されている「ダウン症児の両親の心理過程」という項目のコピー冊子がありました。

子どもがダウン症と診断されてから現実を受け入れるまでの過程が記されているのですが、その内容がほぼ自分にピッタリあてはまっていたので、皆同じような気持ちの移り変わりをたどっていて、自分だけが特別ではなかったんだ・・・と、あの苦しかった日々のことを思い出しながら読んでいました。

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2013/01/10 15:15 by ママ カテゴリ:ダウン症今でも気になること・・・

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娘との生活が家で始まり約3週間。

先日、親しい友人が娘に会いに家に来てくれました。

色々話をしているうちに、娘がダウン症だとわかった経緯についての話題となり説明していたのですが、今でも気になることが一つあります。

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2013/01/10 07:49 by パパ カテゴリ:ダウン症 / 誕生~1か月出産直後の動画をアップしました

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※血が少し映っているので苦手な方は再生しないでください。

この姿を見て、

「なるほど、やっぱり娘はダウン症なんだな。。。」

と思いました。

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2013/01/09 02:44 by パパ カテゴリ:ダウン症 / ~2か月乗り越えることのできない壁

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以前もこのブログに書いたように思いますが、娘がまだ胎児だったころ妻が羊水検査を受け、数日後に簡易検査のFISH法による結果が出ました。

主治医の先生はとてもやさしい女医さんで、僕にその結果を伝えるのを辛そうにされていたように思います。

結果は21トリソミーつまりダウン症だったわけですが、それを聞いてすぐ思ったのが、

取り返しのつかないことをしてしまった・・・

そう、僕たちの人生は娘も含めて、ゲームのようにリセットボタンを押してやり直すことができないのだということに気付いた。

先日、娘を病院に連れて行ったとき、NICUの先生に書いてもらった紹介状を見る機会があり、そこにこう書いてありました。

最終診断
主病名 Down症候群
転帰 不変

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2013/01/05 09:46 by ママ カテゴリ:ダウン症ダウン症じゃなかったら...

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娘を出産後、すぐに染色体異常の検査のために採血をしてもらいました。

結果がでるまで1ヶ月程かかるので、次の外来での健診の際に検査結果を教えて頂くことになっています。

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2012/12/31 23:28 by ママ カテゴリ:ダウン症色々あった一年でした

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今年は色々ありすぎた一年でした。

あっという間に大晦日、一年を振り返ってみると・・・

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2012/12/30 20:35 by パパ カテゴリ:ダウン症 / 誕生~1か月なぜ1000分の1に当たってしまったんだ・・・

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娘がNICUを退院して1週間が過ぎました。
生後24日です。

毎日、娘と一緒に過ごすのが幸せで仕方ありません。
自分の残りの人生を娘に捧げたいと思っています。


もし、自分の命と引き換えに娘のダウン症を治せるのならそうしてほしい。。。

妻が妊娠後期に羊水検査を受け、数日後にFISH法の検査結果が主治医の先生から電話で伝えられました。
その結果を聞いた時はずっとそう考えていました。
2週間ほどずっと涙が止まりませんでした。

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2012/12/30 19:56 by ママ カテゴリ:ダウン症ダウン症親の会へ入会

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妊娠中にお腹の赤ちゃんがダウン症とわかった頃、これから先どうしてよいかわからず・・・自分の住む三重県のダウン症親の会に問い合わせをしていました。

その時にとても親切に会の担当の方からメールを頂き、少し気持ち的に落ち着いたというか、頼れるところがあるんだと安心できたように思います。

まだ親の会に問い合わせた頃は、予定日より1ヶ月程前だったので、無事に出産したら入会の手続きをしようを思っていました。

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2012/12/29 04:04 by パパ カテゴリ:ダウン症母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査

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しばらく前に話題になっていましたが、日本ではまだこの新型の出生前診断は受けられないようで、検討されているようです。

今でも毎日のようにダウン症の娘のことを考えています。

「この子は生まれてきてよかったのだろうか?」

と。

まだ生後3週間ほどですが、私たちの場合、妊娠後期に妻が羊水検査を受けて胎児がダウン症であると確定診断されました。

22週を過ぎていたので当然、ダウン症と診断されたとしても堕胎することはできません。

「もし15週あたりで羊水検査を受けていたらどうしたかな?」

と妻に話したことがありました。

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2012年12月に3246グラムでダウン症の女の子が生まれました。

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